La inclusió educativa és avui el repte del nostre sistema educatiu i una tasca indispensable per a una societat inclusiva. Hem de treballar per aconseguir una escola de qualitat per para totes les persones, una escola que inclogui també als nens i les nenes amb una malaltia poc freqüent.
Alumnat amb malalties poc freqüents i escola inclusiva és un estudi que ha posat en primer plànol la veu de l'alumnat amb malalties poc freqüents i dels seus familiars a l'hora d'analitzar les polítiques educatives, sanitàries i de serveis socials amb la finalitat d'aconseguir una escola (i, per tant, una societat) més inclusiva.
Aquesta investigació pretén mostrar les «lluentors» en les històries de les persones amb una malaltia poc freqüent, històries que permeten subratllar les ganes de participar amb tot el dret en tots els espais en els quals es prenen les decisions que afecten a les seves vides i, alhora, recollir les bones pràctiques professionals que s'han trobat en les seves trajectòries vitals. És un llibre dirigit a famílies i professionals de l'educació i de la xarxa sanitària i social preocupats per millorar la seva intervenció.
El treball ha estat realitzat amb la participació d'equips d'investigació de diverses universitats públiques, coordinat per l'equip INKLUNI de la Universitat del País Basc/Euskal Herriko Unibertsitatea, i amb el suport de FEDER amb l'objectiu d'analitzar les necessitats derivades de l'escolarització de nens, nenes i joves amb malalties poc freqüents en centres escolars de vuit comunitats autònomes de l'Estat espanyol.